Meeri-mummu, Masa ja vammaispolitiikka

Oman läheisen hoitaminen on palkitsevaa, mutta raskasta. Moni omaishoitaja on hauras vanhus itsekin, huolehtii iäkkäästä puolisosta tai vammaisesta lapsesta, kuten mummuni Meeri. Masa oli lapsi, joka ei koskaan kasvanut aikuiseksi, ei mennyt töihin hankkiakseen elannon. Masa oli iso lapsi loppuun asti, jota Meeri-mummu hoiti ja hemmotteli. Lapsena opin, että on erilaisia ihmisiä ja että erilaisuus on elämän rikkaus. Masa kuolasi syödessään tai päästi suustaan outoja äännähdyksiä. Toisinaan joku mielikuvitusasia nauratti. Masa piti eläimistä ja värikkäistä kuvakirjoista. Masa oli hiukan homssuinen.

Omaishoitaja on vapaapäivänsä ansainnut. Silti en muista, että Masa olisi koskaan ollut erossa äidistään. Varmasti ne yhteiset hetket, jotka vietimme perheemme mökillä, olivat heille arjen luksusta. Mummu nautti pienistä asioista, läheisten seurasta, auringosta ja luonnosta. Usein hän toi tullessaan pytyllisen nokkoslettuja ja paketillisen puoliksi sulanutta jäätelöä. Hän oli iloinen, kun sai poimia kimpun kauneimpia villikukkia, mutta monesti myös surullinen. Arki oli raskasta ja iso lapsi joskus arvaamaton kiukunpuuskineen. Välillä pelkäsimme, että jotain ikävää tapahtuu, mutta se oli kuitenkin turhaa. Masa ei pelottavasta ulkomuodostaan ja pakkoliikkeistään huolimatta tehnyt pahaa kärpäsellekään. Onkiminen ja tikanheitto olivat asioita, jotka rauhoittivat Masaa.

Omaishoidon tuki pitää saada valtakunnallisesti Kelan hoidettavaksi, sillä käytäntö eri kunnissa on hyvin kirjavaa. Niiltä, joille tuki kuuluisi, se evätään ja ne, jotka tukea saavat, saavat summan, joka vaihtelee kunnasta toiseen. Nykyisin laki takaa vammaista lasta hoitavalle kolme vapaapäivää kuukaudessa, mutta lakisääteiset vapaat eivät resurssipulan vuoksi usein toteudu.

Kaikki tämä on nurinkurista, sillä omaishoito on paljon kustannustehokkaampaa kuin laitoshoito ja tuo kunnille säästöjä. Tukipalveluja tarvitaan, sillä arkipäivän rutiineista selviytyminen, palvelujen saatavuus ja jaksaminen edesauttavat vammaisperheiden ja pitkäaikaissairaiden elämää.

Olisiko joku sisaruksista huolehtinut Masasta kuten oma äiti? Sitä ei tarvinnut miettiä, sillä lihapiirakkaa ja jäätelöä rakastaneen Masan sydän petti ensimmäisenä. Isoäitini ei täysin toipunut menetyksestä, vaan dementia vei ennen niin kirkkaan mielen. Vammainen opettaa läheisilleen jotain elämästä ja sen syvällisestä merkityksestä. Emme ole täällä vain itseämme varten. Jokainen ihminen on arvokas, jokainen on jonkun rakas.

Eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmässä Vamytissa on edustajia yli puoluerajojen, jotka haluavat puolustaa vammaisten ihmisoikeuksia. Olen saanut olla ryhmän puheenjohtaja vuodesta 2014 lähtien ja tavannut useita vammaisia ja heidän läheisiään. Vammaiset nuoret janoavat itsenäisyyttä, omaa asuntoa, työtä ja koulutusta. Vaikeasti vammaiset tarvitsevat apua ja palveluja selvitäkseen arjen rutiineista ja kuljetuspalveluja päästäkseen osallistumaan ja liikkumaan. Esteellinen ympäristö on syrjintää, jota ei tule sallia. Muun muassa näihin asioihin olemme vaikuttaneet ryhmässä, mutta työtä todella riittää vielä. YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen ratifiointi on saatava valmiiksi, itsemääräämislaki on saatava ihmisoikeuksia kunnioittavaksi. Muun muassa vaikeasti vammaisten kohtuutonta sitomista ei tule sallia, jotta heidän hoitonsa tulee halvemmaksi. Ylipäänsä koko suuri sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus on tehtävä niin, että palveluketjut toimivat vammaisten ihmisten tarpeisiin. Silloin uudistuksesta tulee parempi meille kaikille.